A Doente do Caderninho.

Este post está relacionado com o texto “Cuidado com o que você fala”, que será publicado na próxima semana.
Um artigo publicado no JAMA de 12 de março de 2015, que discute a gravação secreta de consultas por parte de pacientes, lembrou-me da seguinte história realmente vivida por mim:

Há alguns anos atrás, havia uma paciente do ambulatório do nosso serviço que, no momento da consulta, retirava um caderno da bolsa e fazia longas anotações do que era falado. Ela era uma professora aposentada e exibia doença pulmonar rara, até então sem tratamento efetivo.

Ela fazia perguntas sobre a natureza da doença, e anotava, sobre os resultados dos exames realizados, e anotava, sobre os tratamentos propostos, e anotava, e assim por diante.

Quando sua pasta era identificada na pilha daquelas esperando atendimento, os residentes que a conheciam davam manifestações de insatisfação como, por exemplo, “a doente do caderninho”, “ela é muito chata”, e logo arranjavam um modo de transferir a responsabilidade da consulta para algum colega novato que não a conhecesse.

Devo confessar que no inicio aquilo também me incomodava:
“O que ela quer com isso?” ”Está procurando um motivo para me processar?” “Não confia em nós?”                              “Se não está contente com o tratamento do serviço público, então que vá procurar um hospital particular.”                      O caderno escolar e a caneta esferográfica constituíam nítida barreira para o estabelecimento de uma relação médico-paciente satisfatória entre ela e toda a equipe.

Contudo, à medida que o tempo passou acabei conhecendo melhor a pessoa por detrás do caderno, e fiquei convicto de que não havia intenções desonestas ou inconfessáveis escondidas naquele comportamento. Apesar de eu nunca ter perguntado porque ela fazia as anotações, procurei imaginar as suas razões:
“Queria lembrar-se exatamente do que foi falado.”
“Queria poder transmitir aos familiares, informações acerca da sua condição da maneira mais exata possível.”
“Queria comparar a coerência das explicações dos diferentes médicos.” Afinal, com frequência médicos falam coisas contraditórias, não apenas quando comparados entre si, como também um mesmo indivíduo ao longo do tempo.
“Queria se assegurar de não cometer erros na observação das orientações do tratamento.”

É verdade que eu pensava duas vezes antes de falar alguma coisa importante sobre a doença para aquela doente, mas como sempre acreditei que a honestidade e transparência são as melhores políticas com os pacientes, acabei me acostumando com as anotações e me desencanei do “caderninho”.

Infelizmente honestidade e transparência demandam tempo e atenção a serem dados, artigos escassos nos serviços de saúde dos dias de hoje.

Seja como for, ao longo dos anos acabou surgindo uma parceria entre mim e a “doente do caderninho”, de tal modo que em todas as consultas ela acabava pedindo para me ver, momento em que eu procurava transmitir otimismo e consolo para um ser humano com doença irreversível e terminal. Acho que parte dessa cumplicidade pode ter nascido do fato de ambos sermos professores, ainda que atuando em campos diversos.

Uma das afirmações que mais ela gostava de ouvir eu dizer era: “No mês que vem vou para um congresso e, pode ser que aprenda alguma novidade boa para tratar a sua doença.” Nesse momento ela sorria e se enchia de otimismo. Apesar do “caderninho”, ela tinha fé em nós e nosso ambulatório era a sua última esperança.

O caderno e as anotações também não impediam que na época de Natal ela sempre me desse uma lembrança, como um livro ou chocolate. Certa ocasião me trouxe uma caixa contendo uma garrafa de cerveja e um copo enorme com o nome da empresa.

A doente chegou a ser avaliada por um programa de transplante pulmonar, mas não se encaixou nos critérios de seleção para o procedimento.

Tristemente, ao longo dos anos, a condição clinica deteriorou, a dispneia tornou-se incapacitante, e foi necessário o uso de oxigenoterapia contínua. Progressivamente o uso do caderno foi diminuindo. No final a doente não tinha mais energia para anotações ou, pior, deu conta que elas não eram mais necessárias.

Não sei precisar quando um colega me informou que a paciente havia falecido de insuficiência respiratória na sua cidade de origem. Confesso que, apesar de esperada, a notícia me chateou por um tempo:                                             “O que mais poderia ter sido feito por ela?”

Médicos convivem diariamente com limitações. Limitações da medicina. Limitações do serviço em que trabalham. Limitações e mais limitações do precaríssimo e desorganizado sistema de saúde pública brasileiro.

Por tudo isso, quando hoje me deparo no armário da cozinha com um copo grande, sinuoso e desengonçado, com o logotipo Erdinger e me lembro do caso, o que menos me incomoda nessa história toda são o caderninho e as anotações…

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